我的人生我做主

山东省泰安市肿瘤防治院  和晓美

读罢贵报晨刊张兆凤老师的文章“亲人患癌症，瞒还是不瞒”，作为肿瘤医院的一名病房护士长我深有感触，从事肿瘤临床护理15年以来，也积累了一定的工作经验，下面浅谈以下我的几点认识及感悟：

现在我们放疗二科住着一位直肠癌肝转移的患者，因为他的职业是律师，对世事有着洞察秋毫的能力，刚生病时北京、上海的几家大医院辗转求医，家人对他隐瞒了病情，后来在我们医院化疗过几个周期后便哪儿都不去了，他说：“人得癌症了刚开始肯定是不容易接受的，但经过一个时期后就会接受，然后需要坦然地面对，通过这段时间的观察，我相信咱肿瘤医院，因为专业医院更能够规范治疗，如果你们都对我隐瞒病情，我整天靠猜疑活着，那对一个病人来说是非常不公平的，整个的治疗方案我希望自己能够参与进去，那样才能选择更适合我个体的方案，我的人生需要我做主啊”！通过这次对话我越来越体会到了知情同意对恶性肿瘤患者的重要性。

但由于中国的国情及恶性肿瘤疾病的特殊性，对其患者知情权的探讨在医学界一直存有争议，患者家属及医务人员通常担心患者知情后导致严重的心理反应，影响了病情和治疗，家属通常要求医护人员对患者实施保护性医疗，然而，现代肿瘤治疗和护理需要病人理智的长期配合，且这种长期配合应建立在实现肿瘤患者知情同意权的基础上。知情同意权是指具备表意能力的病人在医生做出充分信息披露之后，在充分理解的基础上，得以据此自愿地就某种医疗方案、医疗行为和医疗措施做出明智决定的权利。它既是一项伦理原则，又是一项法律权利。

2010年7月1日实施的侵权责任法第五十五条规定明确规定： 医务人员在诊疗活动中应当向患者说明病情和医疗措施。需要实施手术、特殊检查、特殊治疗的，医务人员应当及时向患者说明医疗风险、替代医疗方案等情况，并取得其书面同意;不宜向患者说明的，应当向患者的近亲属说明，并取得其书面同意。医务人员未尽到前款义务，造成患者损害的，医疗机构应当承担赔偿责任。本条为我国立法中对患者知情权的首次规定，规定了尊重患者知情权为医务人员的义务，未尽到该义务视为医务人员有过错，造成患者损害的医疗机构应予以赔偿。在美国等发达国家，知情同意法明确规定：禁止医务人员对病人保密，对于肿瘤诊断医生可以不告诉家属，但必须告诉病人本人。

我们病房曾搞过统计学调查：97.5 %赞同告知义务，知情者比不知情者的治疗依从性好(P<0.01)。有研究表明，肿瘤由于生理和心理因素相互作用，常易发生抑郁，其抑郁程度与知情情况呈负相关。可见保护性医疗并不能真正“保护”病人，隐瞒真实病情会导致猜疑、焦虑和抑郁等不良情绪反应，还可加重病情，甚至促使肿瘤复发、转移、恶化及降低生活质量等。大多数肿瘤治疗和护理是一个长期医护患之间的合作过程，保护性医疗让肿瘤患者得不到与疾病相关的健康指导和心理支持，可能导致病人疏忽早期症状而错失治疗时机，或者对预后不良或病情恶化思想准备不足而导致心理防线崩溃，而知情者对诊断、病程、治疗方案、放、化疗副作用等都有一个全面了解，思想上有了充分准备，能够积极配合治疗。

传统观念认为对癌症患者除个别性格开朗、意志坚强的人外，大多数病人应选择保护性医疗，避免患者知情后不能接受而发生过激行为或导致强烈而持久的心理反应，不利于治疗。随着医疗事业的发展和国民医疗知识水平的提高，人们对肿瘤治疗的方法和认识也发生了巨大变化。从国外调查来看，72%的癌症患者不管在何种情况下，都希望知道自己病情的详细情况。从而决定自己如何治疗，这就是一个由知情权到医疗决策权的过程，患者有权知道与自己病情有关的一切治疗信息，从而选择治与不治，在临床工作中，大多数情况下，医护人员应该把患者知情权放在比医疗保护更重要的位置。而家庭观念是影响病人知情的重要因素，分析原因，一方面是家属高估了患者对癌性诊断的负性情绪，担心患者知道病情后，出现情绪低落等消极反应，另一方面，家属对如何帮助患者接受现状缺乏信心，缺乏告知技巧，医护人员往往尊从家属的意见，对患者采取保护性医疗。促使家属观念的转变是肿瘤科医务人员的重要任务，我们应首先更正观念，加强与家属的沟通与交流，对其进行针对性健康教育，从而达到告知义务。

健康教育扩大了护士在治疗、预防、保健中的职能和作用，提高了护士在维持健康中的作用，是自我价值的体现，但在告知义务上，护士需要一定的技巧和策略，切不可莽撞，向患者讲解肿瘤知识的时候，不仅要教育患者认识到疾病本身性质，还要向其演示此种疾病的可逆性，促使患者以积极乐观的心态去面对疾病和抗争疾病。为了更好的提高肿瘤患者的知情同意权，护士要注意：1、充分认识肿瘤患者的告知需求，积极开展告知策略的研究，如寻求最佳告知时间、方式、技巧等，实施专业心理医师的指导和介入。2、充分认识医护人员的责任，积极引导家属的告知观念。事实证明：尽管在初获真实病情时，病人可能出现一些不良情绪反应，但经过一段时间后，他们会对疾病有一个积极的应对方式。

由此看来，谁的人生还是让谁做主吧！

如实告知的重要性

读到张兆凤老师提供的《亲人患癌症  瞒还是不瞒？》，个人认为这是一个很有意义的话题。下面我从一个肿瘤专科医生的角度来谈谈这个问题。

    从事肿瘤临床工作这些年来，我觉得如何把确诊癌症这个坏消息艺术性地告诉病人，是非常值得探索的问题。在西方发达国家，医生是不会隐瞒病人的，从开始确诊到治疗，病人都完全知情，并且能够参与其中，甚至与医生一起制定一个适合自己的合理的治疗方案，而在我们国家，由于文化背景，社会习俗等方面的影响，在这一方面还是做得不足，隐瞒病情者占了相当大的比例。

    当病人一旦被确诊为癌症时，对他本人及家属的打击之大可想而知。多数病人在获知癌症诊断后，早期会处于震惊状态，我们医学上称之为“诊断性休克”，病人体验许多矛盾的情感，如麻木、否认、愤怒、恐惧、绝望等，这时特别需要关心和允许病人有一段时间来接受现实，但当病人渐渐接受现实时，心情不是会好转，而是多数人会陷于极度的悲痛之中，同样需要体贴和关怀。 患者的不良情绪可严重影响其治疗及预后, 扰乱了人体内部的免疫功能, 削弱了人体的抗病能力, 影响对肿瘤细胞的免疫监视, 致使癌细胞活跃, 如不及时正确疏导, 患者会因精神崩溃而延误治疗, 影响生存质量。

作为经治医生，承担着重要的医疗责任，要告诉病人有哪些诊疗方案可供选择。对肿瘤患者施行积极的心理治疗和护理，不仅仅是出于人道主义上考虑，更应是肿瘤综合治疗中不可缺少的部分。我觉得，在治疗以前应该把病情及治疗方案详尽地告知病人和家属，说出各种诊疗方法的优缺点和所需费用，取得病人及家属的配合。

   从心理学的角度看，盲目的安慰和鼓励对于患者而言是没有意义的的，显得虚伪和客套。绝大多数病人还是希望将真实的病情如实告知，他们需要的是倾听、理解和适当的情绪宣泄。我曾问过一部分肿瘤患者：“你们愿意医生和家属对你们隐瞒病情吗？”他们往往回答：“我们不愿意隐瞒，也没必要隐瞒。”一个病人曾经说：“告诉我以后，我好配合医生治疗。”在临床工作中我体会到，告诉病人病情后，对治疗方案的实施非常有利。因为患了肿瘤之后，常常采用手术、放疗、化疗和综合治疗的方法，这些方法都不同程度的给病人带来一些副作用。如果他不清楚病情，不知道自己得了癌症，便会认为用不着进行那么多程治疗，身体不该承受这么多毒副反应。

在日常生活中，我经常遇到家属为了不让病人知道患了癌症，可以说煞费苦心。有的让医生出假报告，有的把药品的包装盒扔掉，把药瓶上的标签撕掉或更换，更有甚者，让病人不要住在肿瘤科、不要去肿瘤医院，要求住在非肿瘤专科病房中。认为那样病人知情后会放弃治疗。其实不然，曾经有一个熟人来找我看病，一进门就开始抱怨，说是他的病全让他的家人给耽误了，“我要是早知道得的是癌症，早就来肿瘤医院治疗了，毕竟您们这里是专业医院啊，现在倒好，都转移了他们才跟我说实情”。后来个病人经过积极治疗存活两年，但假如一开始就积极规范治疗的话，肯定会有更好的结果。还有一些病人，他们认为自己没事，忽略了平时定期体检，往往已复发转移了还不能早期发现。我曾遇到一位肺癌脑转移的病人，由于家人隐瞒病情，经治疗好转后，病人在家里休养期间，下楼时癫痫发作使头部挫伤。假如病人知道自己的病情后，肯定会积极配合治疗及卧床休息。

医疗告知要注意遵守个体化原则，注意技巧，艺术性的告知，不仅能增强病人的自信心，还能取得最佳的治疗效果。即根据不同情况采用不同的方式方法。我觉得，有时是包括我们医生自己也低估了病人的承受能力。记得一位同行讲过这样一个故事：一名女肺癌患者，在跟医生谈话时表现得十分坚强。她用六个字表达了自己战胜疾病的信心，那就是“准备死，争取活”。后来这个病人竟奇迹般地活了9年多。几年前，某单位有位领导被怀疑患了癌症，当地几家医院不能确诊，后来他去北京几家大医院确诊后，主动给爱人打电话说：“我告诉你一个好消息，我终于确诊为胰腺癌了。”这个例子或许让我们明白，有时候，我们每个人都不能决定是否得病，或决定生死但我们可以选择坚强。作为医生要把这些故事多讲给病人听。

    总之，得了癌症并不可拍，重要的是如实且艺术性地告知，并且选择正规肿瘤专科医院才是正道。